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Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE

16 Antworten 1 Aufrufe
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
27.10.2020, 11:16 Uhr
Ersteller#1
Meine Geschichte

1984 ist der Lupus erythematodes bei mir ausgebrochen. Es war die Zeit in der DDR , wo dann diese noch als Sonnenallergie den Namen bekam, ich hatte sie da Gott sei Dank nur auf der Haut. Da diese Krankheit zu der Zeit noch fast vollkommen unbekannt war.
Mußte mit immer lange Kleidung anziehen , damit die Sonnenstrahlen nirgens hin kamen.
1990 zogen wir in die alten Bundesländer. Bekam das erste Mal, Cortison und Salbe verschrieben, auch hier war zu der Zeit die Krankheit noch unbekannt.
1996 sagte mir eine Kollegin , ich sollte einen anderen Hautarzt mal auf suchen, was ich dann natürlich auch tat. Dieser Arzt hatte das erste Mal , bei mir, Blutprobe abgenommen um es zu untersuchen, denn zu der Zeit juckte meine Haut dermassen.
Die Nachricht vom Ergebnis bekam ich genau auf den Tag, als wir Hochzeit feierten. Der Arzt meinte am Telefon, ich müsse sofort in eine Klinik für Haut. Leider war es für mich das schlimmste Krankenhaus, wurde dort kranker gemacht, wie ich schon war. Ich verliess das Krankenhaus nach einer Woche und sprach mit meinem Hautarzt und erzählte Ihm , was mit mir gemacht wurde. Dadrauf sagte er , dieses Krankenhaus wird er mir nicht mehr raten.
Ich fing dann nach den Krankenaufenthalt sofort wieder mit arbeiten an und wurde von meinen Kollegen angesprochen , was die dort mit mir nur gemacht hätten. Der Satz dann von den Kollegen war,, Du läufst schlimmer wie eine 90 jährige Frau‘‘. Ich war echt geschockt , aber ich mußte ja arbeiten gehen, weil ich keinen Krankenschein bekam.
Von diesem Zeitpunkt an, verschlechterte sich mein gesamt Zustand immer mehr . Sehr oft im Krankenhaus und auch in verschiedenen , Medikamenten Unverträglichkeit usw.
Im Jahre 1996 , besuchte ich mit meinen Mann sogar eine Selbsthilfegruppe, aber diese brachte mir selbst garnichts. Von denen Leute die da über LE sprachen, nahmen leider nicht eine Tablette , aber jammerten rum. Ich nahm zu dieser Zeit schon fast 23 Tabletten pro Tag. Darauf sagte mein Mann , der Weg war echt umsonst.
1997 wurden wir endlich mal aufgeklärt, was mit mir überhaupt los ist.
Es gab damals 3 Varianten:
1 – ins Krankenhaus gehen, nicht wieder raus zu
kommen,
2 - ins Krankenhaus gehen, aber weiterhin mit
Behinderungen zu leben,
3 – ins Krankenhaus zu gehen, und danach
weiterhin von Rente leben.

Dann kam das verfluchte 2000 Jahr, dass war das allerschlimmste Jahr für mich , ca 10 – 11 Monate lag im Krankhaus, alles war dabei . Sehr viele OPs, Koma, Diabetes , Gürtelrose usw. Am Ende dieser Zeit war ich behindert ( Rollstuhl), es war ein komplett Zusammenbruch vom SLE ( Systemischer Lupus erythematodes) .
Cortisonpilz kam durch einen Sturz , zu Anfang des Krankenhaus Aufenthalt und daraus kam Not OP und dann ging alles seinen Gang. Manches weiß ich leider nicht mehr ganz genau. Meine Diagnose war dann endgültig fest gelegt worden, vom Ärzteteam.
Nach dieser langen Zeit, gehöre ich zum Stammpersonal in jedem Krankenhaus .
Das Gemeine an dieser Krankheit ist, jedenfalls bei mir ist, wenn was kommt, dann leider Ruck Zuck und vollkommend überraschend.
Das ist meine Lebensgeschichte mit LE und SLE.
Viele von der Lunaria - Galaxie, kennen meine Geschichte ,, Gallensteine''. Auch dieses hat mit meiner SLE zu tun und ich war deshalb jetzt schon 24 x im Krankenhaus.

Sollte wer Fragen haben, dann bitte fragt ruhig.



Fizzy Lemon
Dabei seit Jan. 2019
27.10.2020, 14:14 Uhr
#2
Und gibst Dich trotzdem nicht auf, sondern gehst Deinen Weg weiter. So weit es geht. Damit bist Du für viele ein großes Vorbild und Mutmacher, die eventuell erst vor kurzem diese Diagnose erhielten.
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
27.10.2020, 17:55 Uhr
#3
Aufgeben darf es nicht geben , dann ist einfach alles verloren.
Mein Motto war und bleibt es auch ,, Wenn Du denkst es geht nicht mehr , dann kommt von irgendwo ein Lichtlein her''. Ich lag damals 3x fast am Ende, ich war froh , dass ich da noch keine Patientenverfügung hatte.
Freundchen
Dabei seit Feb. 2019
01.11.2020, 08:36 Uhr
#4
Liebe Rainbow,

mir war gar nicht bewusst, was du schon alles durchgemacht hast. Auch von mir, ganz große Hochachtung, dass du immer wieder aufstehst, weiterkämpfst, deinen Weg gehst und trotzallem die Lebenslust und den Lebensmut nicht verlierst. Das zeugt von ganz großer Stärke. Ich wünsche dir wirklich alles erdenklich Gute und noch ganz viele schöne Momente.

Dein Freundchen
Nighty78
Dabei seit Sept. 2020
02.11.2020, 20:02 Uhr
#5
auch auf unbekannte weise zieh ich den hut , für dich und deinen leistungen über die jahre hinweg . es war nie leicht für dich und hast nicht auf gegeben und wirst es sich auch jetzt noch nicht tun .
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
05.12.2020, 09:04 Uhr
#6
Nighty78, nein aufgeben ist nicht drin. Das Leben geht weiter und ich suche für mich den besten Weg, es auch weiterhin zu meistern. Klar es ist nie einfach , wieder auf zu stehen, aber ich beziehe die Kraft dafür, von meinen lieben freunden und natürlich Mann und Familie. Sie helfen mir alle, immer wieder auf zu stehen.

DANKE ALLEN DAFÜR
Eiskönigin
Dabei seit Jan. 2021
25.01.2021, 16:40 Uhr
#7
Du bekommst erst Mal mein ganzer Respekt vor deinem lebensmud das du so fragt hast und immer noch so Böller leben und liebe bist da komme. Seine eigne Problem klein vor kann es nur noch Mal sagen habe einen hohen Respekt vor dir und ich mag dich bleib so lustig bitte und voller Leben wie du es jetzt immer noch bist 
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
25.01.2021, 16:59 Uhr
#8
Danke Euch allen, die einen Kommentar  unter  meine Lebensgeschichte geschrieben haben .
punktal
Dabei seit Apr. 2020
08.07.2021, 07:50 Uhr
#9
Du bist eine sehr starke und lebenslustige Frau. Und dann noch so offen, und gibst sogar tolle Ratschläge.
Ich ziehe jeden Hut vor dir. Bitte mach weiter so, und verlier nicht den Mut und die Kraft.
Danke ist zu wenig, aber es kommt von Herzen.
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
08.07.2021, 08:36 Uhr
#10
Ich danke jeden , der mir auch weiterhin viel Mut und Kraft gibt. Freue mich immer , wenn ich sehe wer im Chat ist. 
Punktal, ich werde es versuchen , noch sehr lange  zu machen, Ratschläge weiter zu geben. Denn es bringt gar nichts, einfach nur den Kopf in den Sand zu stecken, dazu ist das Leben zu wertvoll. Einmal aufgeben und man hat verloren.
blossem
Dabei seit März 2020
08.07.2021, 14:32 Uhr
#11
Wow. Und ich dachte mich hat’s schlimm erwischt. Danke für deine Worte und auch für deine Stärke. Du bist eine Heldin und ich wünschte ich hätte nur halb so viel Kraft wie du! 
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
08.07.2021, 16:43 Uhr
#12
Blossem, denke nur dran, wie schön das Leben sein kann. Du darfst nur nicht aufgeben , mache immer das Beste draus. Klar jeder fällt mal abwärts, aber der Weg führt auch wieder aufwärts. Man muß es nur wollen. Du bist noch so jung und da lohnt es sich, immer  wieder  auf zu stehen, Du hast Dein ganzes Leben noch vor Dir. Ich kann Dir nur diesen Rat geben, schau immer vorwärts und denke an meine Worte.
DatSchoof
Dabei seit Juli 2022
04.08.2022, 11:40 Uhr
#13
Erst mal danke, dass Du den Link mit mir geteilt hast. Dein Beitrag wäre mir sonst wahrscheinlich gar nicht aufgefallen.

Ganz ehrlich, nach der Lektüre, dachte ich erst einmal: "Puh". Es lässt mich immer wieder fassungslos zurück, was es für Krankheiten gibt und was diese alles auslösen. Und vor allem wie wenig wir von solchen Dingen eigentlich wissen. Als Normalsterblicher schon nicht, aber auch die Medizin scheint an einigen Punkten einfach noch nicht so weit zu. Hier kann man nur hoffen, dass die Wissenschaft nicht ruht und weiter forscht, damit solche Verläufe wie bei Dir nicht mehr vorkommen müssen.

Deine Geschichte stimmt mich ansonsten gleichzeitig traurig wie optimistisch. Traurig, weil so etwas nie einem Menschen passieren sollte. Traurig, weil ich mir gar nicht vorstellen mag, wie es für Dich gewesen ist. Zwischen Hoffen und Bangen. Die ganzen Aufenthalte im Krankenhaus. Die wahrscheinlich unzähligen Gespräche mit Medizinern, die doch ins Leere führten. Unfassbar traurig und es tut mir unendlich leid für Dich. Und dennoch bist Du immer wieder aufgestanden. Kämpfst weiter. Versprühst, trotz aller Einschränkungen, einen greifbaren Lebensmut und eine erlebbare Lebensfreude. Daran sollten sich so viele andere ein Beispiel nehmen. Und das stimmt mich optimistisch.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du Dir diesen Mut und die Freude für immer bewahren kannst. Wünsche Dir alle Kraft dieser Welt, weiterhin gegen die Krankheit zu kämpfen und mit ihr zu leben. Einfach alles, alles Gute.
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
04.08.2022, 16:55 Uhr
#14
Ich danke auch Dir, für Deinen netten Worte . Der Kampf geht immer  weiter , man sollte sich nie hängen lassen -- denn dann  hat man verloren . Klar es gibt gute Tage und auch schlechte Tage . Man muß sich immer  sagen , das Leben ist zu wertvoll , um nicht weiter   zu machen. Auch habe ich ja viel Halt von meiner ganzen Familie ( Mann, Kinder und auch Enkel). Die Forschung geht auch immer weiter , Gott sei Dank auch  und die Krankheiten  kommen immer mehr an die Öffentlich. 
Hexenhandy
Dabei seit Sept. 2023
22.09.2023, 22:39 Uhr
#15
Ich lese. Mir laufen die Tränen. Danke für Deine Offenheit.

Parole NIEMAND AUFGEBEN und DAS BESTE DRAUS MACHEN.

Ist so einfach zu sagen / schreiben und ist doch so schwer manchmal. Ich weiss wovon ich rede.

Dinge die wir im Leben erleben prägen uns. Wir gehen durch gute und schlechte Zeiten.
Kommen zu Punkten im Leben wo wir nicht wissen wie es weiter gehen soll.

Du lässt Dich nicht unter kriegen. Gut so. Aufgenben ist keine Option.


Das soll ja nicht heissen das Du mehr machst als möglich, Dir zuviel abverlangst.
Aber fallen lassen und aufgeben ist keine Lösung. Auch wenn es Zeiten gibt an denen man mal durchatmen muss.

Ich kann aus eigener Erfahrung nur bestätigen, das es gut ist mit Krankheiten offen um zu gehen.
Aber bei Freunden, Familie ist es was anderes. Im Job ist es eine längere Überlegung.
Ich kann in meinem Falle sagen - ich habe dadruch gewonnen -
Aber es im Netz zu posten ist was toatal anderes, das geht noch einen Schritt weiter.

Es hat auch nichts damit zu tun, von Mittleid umgeben sein zu wollen.
NOOO, sondern von Menschen die um einen wissen und ggf. eingreifen bevor man fällt.
Das die Menschen wissen, es geht, aber anders als bei anderen.

Hab länger gebraucht das für mich ein zu sehen. 

Danke für Deinen ´Mut dies zu posten. Es macht einem selber Mut.
Wünsche Dir alles Gute, Mut und Kraft.
 
Hexenhandy
Dabei seit Sept. 2023
22.09.2023, 23:01 Uhr
#16
das stimmt. Und die Forschung ermöglicht es das wir heute ein relativ - normales - leben führen können.
Je nach dem wie weit wir von den Krankheiten schon angegriffen sind.

Aber wir leben und das ist das wichtigste.
Hasal
Dabei seit Feb. 2019
23.09.2023, 08:41 Uhr
#17
Vielen Dank liebe Hexenhandy, auch für Deine lieben Worte. Nein , das Wort aufgeben gibts für mich  gar nicht und wird es auch  weiterhin nie geben. Dank meinen ganzen Familie und auch hier , den liebe Freunden,  gibt es nur ein VORWÄRTS für mich.
Dieses Chat gibt mir auch sehr sehr viel.
Da ich jetzt ja auch von Dir einiges weiß, Du bist genauso tapfer und lässt Dich nicht unter kriegen. Man sollte auch nie die Hoffnung  verlieren und auf keinen Fall , den Humor, der stärkt uns auch .

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